Este es probablemente el post más difícil que me ha tocado escribir. Lo he hecho porque he querido, desde luego, pero sobre todo porque una amiga me animó a hacerlo. Con este título “Lovely kids” me refiero a los niños con Síndrome de Down.

Me he decidido a tener el atrevimiento de escribir sobre este tema, primero porque un blog es un medio de expresión fundamentalmente, y como Sweet Ale está relacionado con el mundo de los niños, pues pensé que tenía cabida perfectamente en este blog.

Desde el primer momento mi amiga Carla me animó a escribirlo, a pesar de que yo le insistía que me parecía una osadía por mi parte, hablar de algo que yo no vivo en mi familia. Es cierto que desde mi primer embarazo hace casi catorce años el tener un hijo con Síndrome de Down me ha agobiado, soy sincera. Una gran amiga mía, con la que viví el primer embarazo de nuestros primeros hijos hace casi catorce años, con todas las pruebas, ecografías, analíticas, etc. en las mismas fechas; en la prueba definitiva del análisis de sangre donde se detecta la copia del cromosoma 21; a ella le dijeron que su niña tenía Síndrome de Down. Ella no me lo dijo hasta que nació su hija para que no me condicionara y me agobiara en mi embarazo. Una prueba de generosidad impresionante por su parte.

Cuando nació María, su hija, nació también por esa época Pablo, mi primer hijo, y las vivencias de una y otra eran radicalmente distintas, como es lógico. María pasó muchas temporadas ingresada por problemas pulmonares, complicaciones en su salud, etc. Ahora hace una vida completamente normal con trece años y es un amor de niña. Gracias al enorme esfuerzo de su familia.

Hace unos meses Carla me comentó que su hermana Katerina también escribía un blog Hijos Extraordinarios y como ella dice: “Una vida llena gracias a un hijo con Síndrome de Down”. Desde entonces la idea de escribir sobre este tema ha volado en mi cabeza haciendo círculos, hasta ahora que he decidido liberarla.

Lo único que yo, en mi humilde opinión, quisiera resaltar es que leyerais el blog de Katerina http://hijosextraordinarios.wordpress.com. Es realmente admirable el sentido del humor con el que trata el tema, la delicadeza y lo bien que escribe, te atrapará al segundo. Cambia radicalmente la idea, que desde el exterior, pudiéramos tener el resto de la gente acerca de este tema. Realmente merece la pena seguir a Katerina, es genial!!

Ella cuenta las cosas como si tal cosa, como restando importancia, además es muy divertida!! Hace poco, tal y como cuenta en su blog, se fueron a vivir a Düsseldorf y mandó a su hija Claudia a un campamento de verano, donde literalmente… “se la devolvieron…”, aquí va un trocito de lo que cuenta en su post:

“Ya conocéis a Claudia….que cuando no quiere hacer algo directamente pasa y va a su bola… Así que con mucha educación, sensibilidad y una sonrisa en la boca, la profesora con cara iluminada de alegría y pensando por dentro  “por-favor-llévate-a-esta-niña-que-no-sabemos-manejar-y-nos-quita-la-paz” nos invitó a dejar el campamento, e incluso para evitar dudas, nos devolvieron el dinero…lo que era un claro “TSCHÜSS” (Adiós, vamos!)

De verdad que merece la pena leerlo, aunque confieso que al principio de leer “Hijos Extraordinarios” lo leía entre lágrimas y risas, me costó porque Katerina te toca realmente el corazón y a mí la gente así me gana al segundo.

Recientemente en casa estábamos pegados a la tele cuando nos enteramos de que Claudia, en un partido del Real Madrid – Chelsea, salía al campo de la mano de Sergio Ramos. Iba feliz!! Este es el enlace del momento:

http://www.rtve.es/deportes/20140409/real-madrid-sufre-para-meterse-semis-chelsea-obra-milagro/914081.shtml

La emoción de la niña nos la cuenta fenomenal su madre en este post:

http://hijosextraordinarios.wordpress.com/2014/04/10/claudia-con-sergio-ramos/

Otro tema que me animó a escribir este post, fue el de la soledad con la que se encuentra una familia que vive la experiencia de tener un niño con “problemas”. Hay asociaciones que te ayudan enormemente, pero únicamente si el “problema” de tu hijo tiene “una etiqueta”, si no es así… estás sola. Esto es así de demoledor. Das tumbos de un lado a otro buscando ayuda, médicos, clases de estimulación para tu hijo… y si tu hijo no puede desarrollar una vida “normal” porque tiene algún tipo de deficiencia, pero los médicos no han sabido ponerle una etiqueta, prepárate para enfrentarte a multitud de pruebas insufribles para el niño y para ti, que mermarán tus fuerzas día a día.

Para mi escribir acerca de todo esto no es más que querer gritar: Bravo!! Olé!! a todos aquellos padres y madres que viven una situación similar, y tienen que levantarse todas las mañanas con fuerzas renovadas. Me quito el sombrero ante su valentía y su coraje.

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This is probably the most difficult post I have taken on. No doubt, I have done so because I wanted to, though first of all, because a friend of mine encouraged me to do so. With the title “Lovely children” I mean children who are usually referred to when born with a Down Syndrome.

The reason why I have decided to write about this delicate subject is firstly because a blog is, above all, a means of speech and expression. Moreover but apart from this, since “sweet ale” goes about the world of children, I thought it would perfectly suit the purpose of the blog.

As mentioned, from the very beginning my friend Carla encouraged me to write about it, even though I kept replying that it seemed rather daring to approach something I don’t experience in my own life and family. Being honest, it is certain that at the time of my first pregnancy now almost 14 years ago, to have a baby with a Down Syndrome was a really worrying thought. A very good friend of mine with whom, around the same time of year, I shared the experience of carrying our respective first child, including all relating health tests like ultrasonic testings and analyses, the determining exams and blood sample tests associated with a possible existence of an extra copy of the 21st chromosome, doctors told her that her child would be born with a Down Syndrome. She wouldn’t say a word to me until the birth of her baby, so, for my part, my childbearing wouldn’t be free from disturbing thoughts and I would be at ease. An impressive proof of her generosity.

Maria, her daughter, was born around the same time of year when Pablo, my first child. The experiences we made were of radically different nature, as it was supposed to be. Maria spent many long periods in hospitals because of lung problems and various other inherent complications. Nowadays, at the age of 13, she is leading a completely normal life, being an enchanting girl, thanks to the enormous efforts and devotion of her family.

Few months ago, Carla mentioned her sister Katerina writing a blog named http://hijosextraordinarios.wordpress.com as she says it: “A fulfilling life thanks to a child with a Down Syndrome”. Ever since the idea of writing about this subject has been driving circles in my head; until this moment when I decided to let it fly.

What I, from my modest viewpoint, would like to point out to is the blog written by Katerina, including the really admirable sense of humour and delicacy of hers, which will sure captivate you the very moment you start reading. She radically changes the views we other “ordinary people” from the outside most likely have on the issue. It is really worth following Katerina, she is simply great!!!

She tells things and happenings in plain language and in her own really amusing ways. According to what her blog tells they recently moved to live in Düsseldorf where they signed Claudia on a summer camp, from which she literally “was sent back to her family”, straightaway. Really worth having a look at. Here goes an extract of what she says:

“You know what Claudia is like … When she is not up to doing something she simply shrugs her shoulders and proceeds to follow her own games … So it came that, wearing her best manners, sensitivity and with a brightest smile covering her face, her teacher beaming with delight though inwardly thinking “please-take-this-peace-disturbing-girl-we-can’t-handle-back-home”; suggesting to leave the camp. In order to resolve all doubt we even were paid the money back, which was a nice and clear “TSCHÜSS” (Farewell, we are out of here!)”

Some days ago we watched Claudia at TV, before the match Real Madrid against Chelsea, walked on the pitch hand in hand with Sergio Ramos. All happy. This is the link to the moment:

http://www.rtve.es/deportes/20140409/real-madrid-sufre-para-meterse-semis-chelsea-obra-milagro/914081.shtml

 The girl’s emotion is told by her mother on this post:

http://hijosextraordinarios.wordpress.com/2014/04/10/claudia-con-sergio-ramos/

Another additional reason to write about this issue is the solitude families, who live the experience of having a “handicapped” child, often face. Nowadays we count on associations providing a real big deal of help, though only on the condition that there is an acknowledged “label” to your child’s handicap. Contrariwise you are on your own. In search for help you bend over backwards, for stimulating classes for your child … but in case your child isn’t capable of leading a “normal” life because of neuronal damage and the doctors haven’t found a “label” to it, get ready to face an avalanche of test beyond all bearing for both, your child and yourself, to run through while your strength diminish every day.

Quite simply writing about all this means to cry out loud “Bravo!! Olé!!” to all those fathers and mothers who live in a similar situation, getting up every morning with their strength renewed, because I take my hat off to their courage and vigour.

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imagen del blog “Hijos Extraordinarios”